Nossa História

A GABRIEL nasceu da tentativa de doação de órgãos de Gabrielle de Azevedo Carvalho, que nasceu acometida de um quadro de anencefalia (ausência de cérebro), no dia 24 de maio de 1998.
No terceiro mês de gravidez, o casal Maria Inês e Valdir, ambos com 40 anos na ocasião, constataram através de exames pré-natais, que o bebê que estavam esperando era anencéfalo.
Essa era a 2ª ocorrência, pois 10 anos antes já haviam perdido outra filha com a mesma malformação. Optaram então por manter a gestação até o final e após o nascimento de Gabrielle e seu inevitável falecimento, efetuar a doação de seus órgãos, na tentativa de ajudar crianças que aguardam um transplante.
No entanto, a doação foi rejeitada pela Central de Transplantes, alegando-se que essas crianças não poderiam ser doadoras, pois não tinham como receber o diagnóstico de morte encefálica, por não possuírem "cérebro". A lei no. 9.434 que regulamenta a doação de órgãos no Brasil, não prevê esses casos. A partir daí o casal se engajou na luta pela normatização das doações de órgãos de bebês nascidos com anencefalia. Ao tomar conhecimento da situação dos transplantes no país, ampliaram a atuação ao incentivo irrestrito de doação de órgãos e tecidos.
Paralelamente, o casal pela primeira vez tomou conhecimento sobre a prevenção dos casos de anencefalia e demais defeitos do tubo neural, através da ingestão na pré-concepção do folato ou ácido fólico.
Esse procedimento pode reduzir em até 80% o risco de uma gestação com esse tipo de malformação. Dados mostram que em cada 800 crianças nascidas no Brasil, uma é portadora de Defeito do Tubo Neural. Essa informação tão preciosa e que não havia chegado até o casal a tempo de que tivessem procurado orientação médica para suprir tal deficiência, tentando evitar assim a reincidência dessa malformação, passou a ser também, objeto de luta para sua divulgação.
Atualmente no Brasil, de acordo com a portaria GM/MS n.º 487, de 02 de março de 2007, ficou concluído que: "A retirada de órgãos e/ou tecidos de neonato anencéfalo para fins de transplante ou tratamento deverá ser precedida de diagnóstico de parada cardíaca irreversível".
Apesar de finalmente uma legislação específica reconhecer o neonato anencéfalo como um potencial doador de órgãos, ainda existem muitas dificuldades para realização do procedimento, pois o critério adotado tem inviabilizado e/ou impossibilitado a doação e o transplantes para esses casos. Por isso nossa luta ainda não terminou. Podemos dizer que o país está iniciando uma nova fase de discussões sobre o assunto. Há ainda muito trabalho para que, no Brasil, ainda possa existir uma normatização mais ampla para estes casos, como já aconteceu em vários países desenvolvidos do mundo, onde o assunto também já foi exaustivamente discutido. Esta é uma discussão que deve ser desenvolvida junto a Sociedade Brasileira, em todos os níveis.
Não podemos e não devemos jamais esquecer da vida que foi gerada com amor durante meses, e que não terá chances de sobrevida fora do ventre de sua mãe, e da criança ou bebê que aguarda enferma na fila de transplantes por um órgão, onde às vezes, somente esse ato, poderá garantir-lhe uma chance à vida.