O Instituto nasceu da tentativa de doação de órgãos de Gabrielle de Azevedo Carvalho, que nasceu acometida de um quadro de anencefalia, em 1998.
No terceiro mês de gravidez o casal Maria Inês e Valdir constataram o bebê que estavam esperando era anencéfalo. Optaram então por manter a gestação até o final e após o nascimento de Gabrielle e seu inevitável falecimento, efetuar a doação de seus órgãos.
No entanto, a doação foi rejeitada pela Central de Transplantes, alegando-se que essas crianças não poderiam ser doadoras. A partir daí o casal se engajou na luta pela normatização das doações de órgãos de bebês nascidos com anencefalia. Ao tomar conhecimento da situação dos transplantes no país, ampliaram a atuação ao incentivo irrestrito de doação de órgãos e tecidos.